Сайты партнеров




GEO приглашает

В рамках года экологии пройдет фестиваль для студентов ВузЭкоФест-2017. GEO выбрал самые интересные мероприятия, где вы сможете узнать, как построить бизнес-империю из мусора, послушать лекцию про исчезающие виды животных и выиграть велосипеды Electra


GEO рекомендует

Регулярные прямые рейсы из Санкт-Петербурга и Иркутска в Сеул и обратно откроются в апреле. Перелет в обе стороны из северной столицы на родину правильных драконов обойдется в 40 400 рублей, а из столицы восточной Сибири значительно дешевле — 13 000 рублей

Жизнь с аутистом

текст: Йоханна Ромберг

Тот странный сон в ночь с 5 на 6 февраля 2007 года Петер Шмидт запомнит на всю жизнь. Он стоит на горном перевале в Андах, по дороге из Аргентины в Чили. Он хорошо помнит то место – десять лет назад он был здесь с семьей, и именно здесь, на перевале, он уронил ключи от машины. Несколько минут судорожных поисков, ту панику при одной лишь мысли о том, что будет, если ключи не найдутся, он запомнил надолго.

В том сне он снова ищет ключи от машины; наклоняется над землей и  роется в траве, как вдруг перед ним появляется серебристый металл, на котором выгравировано странное слово: «Аспергер».

Это слово Петер Шмидт впервые услышал накануне вечером по телевизору, когда, переключая каналы, случайно наткнулся на детектив. Вообще-то, он не любит художественные фильмы: герои кажутся ему чужими, а их поступки бестолковыми. Но в том фильме все было иначе. Главный герой, 18-летний парень, самозабвенно возился с установкой для химических опытов. Глядя на него, Петер Шмидт... узнал самого себя. Это знакомое чувство восхищения сложными системами труб; эти приступы бешенства, когда кто-то неосторожно нарушает идеальный порядок; это шушуканье окружающих о «странном поведении» и «обязательных ритуалах»…

Откуда меня знают авторы фильма? – озадаченно спрашивал себя в тот вечер Петер Шмидт. Ведь парень на экране телефизора – вылитый я, когда мне было 18 лет. Можно ли кого-то так просто выдумать? И что значит это странное слово «Аспергер»?

Доступ в интернет и немного сноровки позволяют быстро найти значение любого слова, даже если оно неверно написано. На утро Петер Шмидт знал: «синдром Аспергера» – это редкая форма аутизма, впервые описанная австрийцем Гансом Аспергером в 1944 году, и названная в его честь. Как выяснил Аспергер, люди, страдающие эти синдромом, не отличаются от здоровых ни интеллектуальными, ни языковыми способностями. Но при этом воспринимают мир абсолюнто по-другому, причем их «инаковость» –  это тяжелое нарушение психического развития. Люди с «синдромом Аспергера» не могут правильно оценивать социальные ситуации и из-за этого лишены способности адекватного общения с окружающими.

Когда Петер Шмидт прочел слова «на протяжении всей жизни» и «неизлечимо», когда он изучил список симптомов «синдром Аспергера», он чувствовал, что его внутренний мир разлетается на тысячи частей  – и складывается в новую картину. Новую, но до боли знакомую. 

 

На первый взгляд, Петер Шмидт – самый обычный немец. 44-летний мужчина среднего роста, с правильными чертами лица и дружелюбной, чуть неопределенной улыбкой. У него вполне обычная биография: женат, двое детей, свой дом, научная степень и хорошо оплачиваемая работа в крупном фармацевтическом концерне.

«Мы теряем время, – сказал ему невропатолог, к которому Шмидт пришел после того, как поставил себе диагноз. – Никакой вы не аутист! Аутисты – это люди с большими странностями. А у вас есть и семья, и дом, и отличная работа. Чем вы отличаетесь от нормальных людей?»

Действительно, «другой» – понятие растяжимое. Оно может означать и «странный» или «дефекный», а может и «особенный» или «гениальный».

Петер Шмидт родился в 1966 году в Нижней Саксонии. Вспоминая раннее детство, он видит перед собой… трубы. Белые трубы на стене рядом с кроватью. Над изголовьем – полог с узором, который он до сих пор помнит так отчетливо, что мог бы нарисовать его и сейчас. А еще он видит дорожные катки возле родительского дома.

Его знакомые до сих пор качают головами, когда он рассказывает об этом: «Как ты можешь все это помнить – ты же был совсем маленьким!» Но Петер Шмидт может даже вызвать в памяти картинки из своего младенческого возраста, четкие как фотографии. Трубы, говорит Шмидт, были его первым большим увлечением. «Когда мы с родителями приходили в гости, то я не успокаивался, пока меня не отводили в подвал, чтобы посмотреть там на трубы», – говорит он с детским восторгом. Через мгновение он превращается в мужчину, который объясняет, почему феноменальная память  – с клинической точки зрения – считается симптомом психического расстройства.

 

Он кладет на стол свой автопортрет, который он нарисовал в 1982 году. Он изобразил себя космонавтом, улетающим с далекой планеты. Врачи называют «синдром Аспергера» еще и «синдромом инопланетянина». Люди, страдающие этим расстройством, даже в привычном для себя окружении чувствуют себя чужими.

Когда Петер Шмидт был подростком, описания этих симптомов еще не существовало – «синдром Аспергера» получил распространение в медицине лишь в начале 1990-х годов.

В тот момент родители Петера Шмидта и не догадывались, что с их ребенком что-то не так, даже наоборот: он слыл исключительно прилежным школьником,  мог часами сидеть один со школьным атласом географии. В четыре года он знал расположение всех стран мира, их контуры и названия их столиц. Читать он научился на ходу, между делом.

Никто – кроме него самого – не замечал, что окружающий мир полон странных «белых пятен». В школе Шмидт удивлялся, как его одноклассники умудрились уже за неделю перезнакомиться друг с другом. Ему понадобились месяцы, чтобы научиться различать их лица. Он терялся на уроках физкультуры, из-за постоянных промахов у него ничего не получалось в командных играх. Он попросту не мог отличить свою команду от команды противника. Но главное, что сбивало его с толку: окружающие общались между собой непонятным способом, который недоступен ему по сей день. Лишь после того, как ему поставили диагноз «аутизм», он понял, почему.

Потому что есть язык человеческого общения, которому не учат в школе. Его грамматика основана на действии 26 лицевых мышц, а также жестов и движений тела. Невербальные сообщения составляют до 80 процентов человеческой коммуникации.

Способность улавливать мимику и жесты собеседника – важнейшее условие для понимания эмоционального состояния окружающих. Способность же к сопереживанию является, в свою очередь, ключом к пониманию собственного «я». У большинства людей способность к эмпатии врожденная. У большинства, но не у всех.

 

«Я вижу, что вы улыбаетесь, – говорит Петер Шпидт. – Но я не понимаю, что означает ваша улыбка. Радость? Насмешку? Иронию? Я могу понять смысл вашей улыбки только из ваших слов».

Еще ребенком он чувствовал, что для других людей он чужой, – как и они для него. Что они имеют в виду, когда говорят: «Мне грустно»? Почему у них иногда печальные лица? И что означает выражение «лучший друг»? Мама постоянно твердила ему: «Будь человечнее! » Но что это значит?

Многие аутисты не выносят эмоционального напряжения, которого требует от них общение с «нормальными людьми», впадают в депрессию. Или прячутся в выдуманные убежища, недоступные для других.

В 1984 году 18-летний Петер Шмидт написал конституцию вымышленного «Государства Япета». Статья первая: Жизнь – это приключение. Статья пятая: Верь в свои способности. Статья 22: Не переживай из-за пустяков. Статья 32: Не замыкайся в себе.

Эту «конституцию» Шмидт написал как «кодекс практических стратегий поведения и мышления». Десятки поправок к ней регулируют конкретные вопросы повседневной жизни: от школьной успеваемости («получать оценки не меньше четверки») до обращения с велосипедными спидометрами («максимальное количество километров, которые можно наездить – 9999,9»). Сферу действия конституции автор распространил сначала на родительский участок земли. Позднее Шмидт переименовал «государство Япета» в Geolucia – «охранную зону, республику мечты чистого разума и ясных однозначных понятий».

 

Конечно, было бы преувеличением сравнивать Петера Шмидта с Кристофором Колумбом, Чарльзом Дарвиным или Нейлом Армстронгом. Но чем дольше слушаешь этого 44-летнего немецкого инженера, тем больше понимаешь: он шагает по жизни как первооткрыватель по новому континенту. С любопытством и с азартом собирателя, с холодной целеустремленностью. И с самоуверенностью завоевателя, который при всем уважении к чужой культуре осознает собственное превосходство.

Еще школьником Петер Шмидт поставил себе цель: решил проехать по всем большим мировым автомагистралям – по немецкому автобану номер семь от Дании до Австрии, по Панамериканскому шоссе, по Великому шелковому пути. Для педанта, ненавидящего хаос, толпы и неожиданности, путешествия – это большая нагрузка. «Но моя жажда открытий сильнее, чем стремление к порядку», – говорит Петер Шмидт.

Свою будущую профессию он выбирает в юношестве, он хочет стать исследователем Земли. Конечно, не каким-то там простым естествоиспытателем, а а настоящим первооткрывателем, таким, как его кумир Альфред Вегенер, автор теории движения континентов. Шмидт твердо верит, что сможет этого добиться, и не без основания: в школе он учится на «отлично», обучение в вузе проходит экстерном.

В 17-летнем возрасте он разрабатывает модель движений в недрах Земли, опровергающую общепринятую теорию о тектонических плитах и одновременно с этим развивающую ее. Даже скептики признают его модель выдающейся, ее отдельные части позднее войдут в его докторскую диссертацию. Если бы в научной жизни все происходило по законам вымышленного государства, карьера Петера Шмидта взлетела с астрономической скоростью.

Но в реальности все иначе. Петер Шмидт все чаще чувствует себя человеком, который поднимается в гору по извилистой дороге. Мир живых людей для него – это лабиринт эмоций и каких-то непонятных правил.

Зачем работать в команде, когда можно все сделать самому – лучше и быстрее? Почему кто-то должны сначала перепроверить его гениальные идеи, прежде чем он сам сможет их опубликовать? Почему надо подниматься по ступеням университетской иерархии, чтобы получить возможность заниматься исследованиями самостоятельно?

Петер Шмидт предпочел бы работать в одиночку. Но со временем он понимает: если хочешь добиться своих целей, надо учиться находить общий язык с окружающими, причем не только на работе. Ведь у него есть и другой, весьма смелый план. Влюбиться.

 

Как может человек, не отличающий одно лицо от другого, находиться в обществе? Как он может сближаться с другими людьми, не обижая их? Как научиться быть тактичным?

Студент Петер Шмидт выбирает простой способ: он записывается в танцевальный кружок. Сначала ему трудно. У него нет музыкального слуха, ему неприятны прикосновения посторонних. Но он преодолевает себя. И со временем не только начинает понимать разницу между тактом в три и четыре четверти, но и находит постоянную партнершу по танцам. Она так нравится ему, что однажды он с удивлением понимает: он хочет провести с ней всю жизнь. И он признается ей в этом, но она отвергает его.

В тот день он впервые в жизни понимает, почему у людей бывают печальные лица. Когда речь заходит о чувствах, Петер Шмидт до сих пор с трудом подыскивает слова. Что это было? Что он чувствовал в тот день? Он точно помнит: слово начинается на букву «В». Влюбленность? Восторг? Вдохновение? Хм, надо заглянуть в компьютер… «Вибрации!» Точно, вибрации. И именно «вибрации» он почуствовал снова, сидя в кресле у стоматолога и глядя на молодую медсестру. Именно тогда его осенило: это Она!

Что произошло с ним в тот момент, он не может объяснить до сих пор – во всяком случае, привычными для него законами разума и логики. Кажется, он почуствовал что-то, что было за гранью слов, жестов и взглядов.

Вот только как выяснить, насколько обоснованны эти «вибрации»? Конечно, он не решается заговорить с медсестрой, ведь он не владеет искусством флирта и светской болтовни. Шмидт находит добровольную помощницу – хозяйка комнаты, которую он снимает, звонит в клинику, чтобы узнать телефон медсестры. 

Их первый телефонный разговор проходит сбивчиво  и путано. Петер Шмидт начинает его с того, что зачитывает список желаемых качеств будущей супруги. «Во-первых, не курить. Во-вторых, уметь танцевать, или хотеть научиться этому. В-третьих, любить путешествия. Но цели для отпуска буду определять я. И вообще, ты должна быть готовой к тому, чтобы поехать со мной, куда я захочу».

Как ни странно, медсестра внимательно слушает. Но и она в ответ говорит странные вещи: что «наступило время конца», что «жизнь ее определяет предзнаменование благой вести о Царстве Божьем». Медсестру зовут Мартина, она свидетельница Иеговы, и с неверующими разговаривает только для того, чтобы наставить их на путь истинный.

 

Ничего, у нас не получится, уверены оба. Но через несколько недель Мартина неожиданно звонит Петеру. Она вышла из секты, говорит она – после долгих сомнений, которые начались еще задолго до первой встречи с Петером Шмидтом. Она соскучилась по «нормальной жизни». И Петер Шмидт показался ей подкупающе нормальным.

Они встречаются, катаются на велосипедах, гуляют, ходят на танцы. Кажется, что он испытывает ее. Любит ли она путешествия? Хорошо ли она танцует? Но она отмечает, что он романтик: ни разу в жизни она не видела столько красивых закатов. А он планирует все их прогулки так, чтобы оказаться в нужное время в нужном месте – и увидеть еще один красивый закат.

Она не догадывается: «любовь» для него загадочна как математическая формула. Чтобы разобраться в ней, он проводит исследование: смотрит десятки фильмов о любви. И приходит к выводу: романтика, необходимая для большой любви, состоит из конкретных компонентов. В частности: безлюдный пейзаж, водоем, сухая теплая погода, закат.

Все идет по плану. Для решающего поступка, предложения руки и сердца, Шмидт выбирает место, удовлетворяющее всем критериями «романтики» – остров в таиландском архипелаге Кох Фи Фи.

День свадьбы назначается на 14 июля 1993 года тоже неспроста. Геофизик Шмидт подсчитал, что по статитике именно в этот день веротятнее всего будет хорошая погода. Кроме того, ему нравятся цифры 1,3,4,7 и 9. Обо всем этом он не говорит своей невесте, чтобы не показаться странным. 16 лет спустя Мартина Шмидт говорит: «Ну и хорошо, что я всего этого тогда не знала».

 

Ясный морозный день в конце февраля. Косые лучи солнца освещают дом семьи Шмидт на севере Германии – светлый, просторный и идеально убранный. Настолько идеально, что может показаться, что он лишен индивидуальности. В прихожей не валяются носки, в гостиной не разбросаны игрушки, на кухне не видно грязной посуды. Лишь в комнатах обоих детей – пестрота и неразбериха. «Мы с мужем любим порядок», – тихо говорит Мартина Шмидт.

Ей под сорок, она сдержанно дружелюбна. Она из тех, кто предпочитает слушать, а не говорить; кто рассматривает окружающий мир так же пристально, как самого себя. Об этом свидетельствуют нарисованные ей портреты семьи в гостиной, а ее также дневники, которые она ведет с 16 лет. О своих годах в секте свидетелей Иеговы, она написала книгу.

Мартина Шмидт кладет на кухонный стол таблицу, которую она составила после первой встречи с Петером: список «положительных и отрицательных качеств» ее нового знакомого. Если судить по графе со знаком «плюс», Шмидт – идеальный муж. Умный и целеустремленный, интересный собеседник. С ним нельзя потеряться – у него фотографическая память, он с точностью запоминает географическую карту, любой однажды увиденный пейзаж. Но главное – он не врет. 

Проходит время, и она замечает, что самое большое достоинство ее мужа – одновременно и его самый большой недостаток. Потому что любая ложь – это  признак эмоциональной интеллигентности, ведь чтобы обмануть кого-то, нужно уметь поставить себя на его место. А Петер Шмидт абсолютно не умеет этого делать.

Сначала, рассказывает Мартина, это было больно – понимать, что твой спутник жизни никогда не сможет прочитать твои желания по глазам. Но потом она научилась находить и в этом свои плюсы: в их браке нет косых взглядов, нет немых упреков, нет намеков, нет властных жестов – всего того, что усложняет отношения. В семье Шмидтов действует только сказанное вслух слово.

Понимание этого помогло супругам наладить отношения и в других областях. Они с самого начала договорились, что домашнее хозяйство – исключительная компетенция Мартины. Не из-за традиционного разделения ролей, а из-за того, что Петер не силен в моторике: хоть он и может в уме решать интегралы, но не можеь обращаться с кухонным ножом.

Супруги также договорились о том, что Мартина не будет реагировать на его внезапные приступы ярости. Она усвоила, что собственные чувства ее мужа бывают ему в тягость, как и чувства других людей. Для подобных ситуаций – да и не только для них – они изобрели свой собственный язык. Например, если он недоволен, устал или печален – он говорит только первые буквы соответствующих слов – «н», «у» или «п». Если он говорит «о.н.» (то есть сокращенно «очень недоволен»), она понимает, что на ближайшие часы его лучше оставить одного. Но бывают моменты, когда «переводческие» способности Мартины Шмидт не помогают.

В 1994 и 1998 году появились на свет дети Шмидтов, сын Рафаэль, а потом дочь Рамона. Отец был очень рад, ведь в его жизненном плане «дети» значились отдельным пунктом. Но почему они все время должны что-то показывать маме? Почему ни не могут тихо сидеть и рассматривать географические атласы? Почему они, дожив до пяти лет, так и не выучили навания всех европейских столиц?

Когда дочь прибегает к отцу с плачем, он беспомощно улыбается. В такие моменты Мартина Шмидт теряет самоконтроль. «Ты что, не видишь, что ей страшно? – кричит она. – Почему ты такой равнодушный? Почему ты думаешь только о себе?»

Через несколько дней после главного телефильма всей его жизни, Мартина Шмидт встречает мужа после работы. Теперь он работает специалистом по программному обеспечению в крупном фармакологическом концерне во Франкфурте. Шмидт долго молчит, а затем произносит: «Я все понял!»

Когда первый шок от диагноза прошел, ей полегчало, рассказывает Мартина. Наконец-то жена понимает, что эмоциональная отстраненность ее мужа – это не черта характера, а врожденное отклонение. Когда Шмидт рассказывает о своей жизни после диагноза, то чувствуется, насколько сильное впечатление он произвел. И насколько сильно он колеблется между противоречивыми ролями, которые приобрел после своего печального открытия.

Он так злится из-за диагноза, что иногда даже теряет голос. Ведь этот диагноз – как клеймо: с точки зрения «нормальных людей», аутизм – это болезнь. Шмидт ненавидит слово «болезнь»; он ненавидит мысль о том, что он, покоритель новых континетов, никогда не сможет преодолеть границу в мир «нормальных людей» с помощью одной лишь энергии и разума. Но он гордится, что смог перейти эту границу, смог найти свое место в мире «нормальных» людей. Он словно дает здоровым людям шанс заглянуть в мир аутистов, в мир людей, которые всю жизнь чувствуют себя «пришельцами» – без языковых и  интеллектуальных возможностей сообщить о своих переживаниях.

И поэтому он решился рассказать миру о своем диагнозе. Реакции были спокойными. Для людей из деревни он по-прежнему странный, но дружелюбный сосед; для коллег и начальства – талантливый педант, которому можно доверить любую техническую проблему, но ни в коем случае не эмоциональную ответственность за людей.

Его тяга к приключениям непреодолима. В ближайшие каникулы он вместе с сыном собирается в США, чтобы посетить места действий известных компьютерных игр.

Потому что папу и сына объединяет одна страсть – дороги, географические карты и замысловатые, выдуманные миры.